Кто нидь болеет диагнозом МИАСТЕНИЯ?
Геяна  -    7278
отзовитесь плииз(((((
Ответов 90 Написать ответ
  • 123
    15 января 2012

    у меня миастенический

    синдром.пью препарат Калимин, иначе отказывают ноги,начинают опускаться веки,глаза косить.

    0
    • Геяна
      25 января 2012

      у мя тож такое(((

      Скоко лет? где живешь? Где лечишься?

      0
      • Миастеник
        29 января 2012

        Болею с 10 лет

        Щас мне 24 года, тож на одних препаратах живу, сделали операцию в детстве. жить можно!и вще не считаю себя больной, кроме того что принимаю таблетки. Закончила универ, вышла замуж, родила нормального ребенка..(тьфу-тьфу) Так что, не унывайте. Главное не падать духом!

        0
        • Геяна
          30 января 2012

          миастенику

          где лечишься? у мяня миастения генерализованная форма, у тя какая?

          0
          • Миастеник
            1 февраля 2012

            Живу в Якутске

            У меня тож генерализованная форма.В Москве в раз год ездила до 17 лет, в 12 лет сделали операцию там. Щас не езжу. Живу в Якутске, а так давно не ходила в больницу после учебы, раз год в улусную поликлинику мсэк прохожу. А вам операцию сделали?

            0
            • Геяна
              2 февраля 2012

              (

              мне ща 16 лет, да мне сделали оперцию в мед центре в якутске, КакиЕ препараты пьешь? сколько раз в день? щас как ты? у меня глаза не открываются? в москве не помогли шоли? жду ответа)))

              0
              • Миастеник
                5 февраля 2012

                Геяне

                Улучшение почувствовала ч/з 4 года после операции. А так пью калимин в день 4 таб., калий хлористый. Метипред курсами. А вам кода операцию сделали? В медцентре наблюдае шься да? Плазмаферез не делали?

                0
                • миастения тоже
                  16 февраля 2012

                  извините

                  В мокве в каком центре лечились? говоряд в Израиле есть центр и в германии говорят хорошо лечат а вы не узнавали случайно.У меня сейчас реммиссия на фоне приема лекарств. А так болеею с детства у меня генерализованная(((

                  0
                  • Геяна
                    17 февраля 2012

                    миастеникам

                    сколько раз пьете калимин? преднизолон? в якутске где лечитесь?

                    0
                    • Миастеник
                      19 февраля 2012

                      Геяне

                      Метипред по 4 таб ч/з день, и калимин 4 таб в день как то так получается, и хлор.калий оч помогает. Я в поликлинику хожу, а так особа к врачам не обращаюсь, здешние врачи, особо не разбираются в этой болезни к сожалению((

                      0
        • наталья
          17 июля

          Миастеник, какая форма миастении? что делать, чтобы не прогрессировала?

          0
  • Геяна
    25 февраля 2012

    Миастинику

    Опрецию делали? Где? я ща в больнице лежу в республиканском, от лекарств опухли?

    0
    • та же болезнь
      26 февраля 2012

      Но я оптимистка, давно не пью лекарства)))

      у меня генерализованная форма, операция была в 1997году в Иркутске. после два года ездила туда на плазмофарез, потом года два наверно пила таблетки усиленно, потом как то начала сама себя контролировать. на данный момент пью лекарство только тогда когда почувствую себя плохо. вообще стараюсь об этом не думать, родила двоих детей, когда как в начале болезни говорили что я вообще не смогу иметь детей)))) последний раз была у неврапотолога года два назад)))) так что верьте в себя и все будет хорошо))))

      1
  • hsv1967
    26 февраля 2012

    у меня тоже

    генерализованная форма. подскажите пожалуйста, что за операция,невропатолог мне ничего не говорил.

    0
    • та же болезнь
      27 февраля 2012

      Удаляют вилочковую железу

      может всем скоопирироваться, будем общаться, друг друга подбадривать)))

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    насколько сложна

    эта операция? И каков результат? Заранее благодарна.P.S.Мне 42 года, 2 детей,болею 4 года,

    0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      я болею с 14 лет

      два года ставили диагноз полиартрит, потом в 17 поставили диагноз миастения, потом сразу инвалидность и сразу отправили в иркутск в институт нервных болезней, два месяца там куковала. ну сама себе операция конешно сложная, готовили целый месяц. ребра ломают потом удаляют железу. честно я уже забыла. на данный момент мне 32 года, двое детей. в позапрошлый год была у профессора, она сказала что в старости все равно будет прогрессировать((( еще сказала что меня дети спасают и если я почувствую что болезнь прогрессирует смело рожать))))

      0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      я болею с 14 лет

      два года ставили диагноз полиартрит, потом в 17 поставили диагноз миастения, потом сразу инвалидность и сразу отправили в иркутск в институт нервных болезней, два месяца там куковала. ну сама себе операция конешно сложная, готовили целый месяц. ребра ломают потом удаляют железу. честно я уже забыла. на данный момент мне 32 года, двое детей. в позапрошлый год была у профессора, она сказала что в старости все равно будет прогрессировать((( еще сказала что меня дети спасают и если я почувствую что болезнь прогрессирует смело рожать))))

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    я в трансе

    это значит в старости я не смогу ходить

    0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      да не думайте об этом

      не стоит так утрировать, мы же не сможем гадать что будет с нами через 10-20 лет, главное то что на данный момент нас спасают лекарства (хотя я их года два не пью, только в крайних случаях) так что будем жить и радоваться жизни;)

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    хоть мне диагноз

    поставили всего 4 года назад, временами ноги совсем плохо ходят, и сейчас как раз такой период, боюсь выйти на улицу,а в вдруг я упаду прямо на улице,вот я и расстроилась!

    0
  • Геяна
    28 февраля 2012

    Миастиникам

    Мне сделали опрацию здесь в РС(Я), мне 16 лет в мед центре... как пьете препараты? можете сказать схему, по якт понимаете?)) глазки ваши двигаются?

    0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    Геяне

    Мне невропатолог назначила почему то только калимин 3 раза в день и по ходу он мне уже не помогает, про операцию я слышу впервый раз.Ноги, руки плохо поднимаются, глаза косят, веки опускаются,но это в период обострений.А так все нормально, веду активный образ жизни.Вот только не могу понять чем вызваны обострения.А как чувствуете себя вы?

    0
  • Геяна
    11 марта 2012

    Миастиникам

    недавно вышла с республиканской больницы, мне щас поставили диагноз "Миастения кранио бульбарная форма с признаками вторичной генерализации" назначили препеарат Азатиоприн. Кто из вас лечился в республиканской? меня лечит Давыдова, вы принимаете азатиоприн???? опять не могу нормально говорить, преднизалон принмаю и калимин.... Боююсьььь((((((((((

    0
  • карина
    7 февраля 2017

    Девочки не унывайте, держитесь , не надо сдаваться, если надо пейте таблеточки и сильно не утруждайте себя

    0
  • Юлия
    15 мая 2017

    Болею миастенией генерализованной формы средней тяжести с конца февраля 2017 г. На 20 июня запланирована тимоэктомия в Мечникова. Говорят, что 92% из 100 , что болезнь уйдёт....боюсь операции, хоть и выполняться будет проколами... перед ней буду делать плазмоферез для избежания криза. Сейчас пью калимин 1 т утром , 1,5 днём и 1 вечером. Кто делал тимоэктомию недавно отзовитесь! Как вы себя чувствуете? Болезнь ушла?

    0
    • андрей
      15 июня 2017

      Юлия, а мечникова это центр или город?

      0
    • Валентина
      20 июня 2017

      Юлия, а операция где в Москве или в Санкт-Петербурге. мне тоже назначили операцию жду. Когда сделают операцию напишите. Сама очень боюсь двое детей.

      0
    • Murzillka
      28 августа 2017

      Юлия, вы прооперировались ?

      0
    • Мурат
      13 ноября 2017

      Юлия, боятся ненадо я прошол через это полностью не вылечишься но лучше станет, через 5 лет.

      0
  • андрей
    15 июня 2017

    Делал ли кто операцию в городе орле по удалению вилочковой железы

    0
    • Татьяна
      15 июня 2017

      андрей, советую оперироваться в Москве , а институте Сеченова у Ипполитова. Он всех миастеников оперирует, операция бесплатная. Могу дать его телефон. Я лечу к нему в сентябре. У вас тимома?

      0
  • андрей
    17 июня 2017

    Если можно дайте пожалуйста телефон. Да тимома

    0
    • Татьяна
      17 июня 2017

      андрей, давно миастению диагностировали? 89245689935, пишите мне в ватсап.

      0
  • андрей
    17 июня 2017

    А вы к нему на консультацию ездили и вам назначили день операции? Как это все происходило? По квоте?

    0
  • ytenok7
    17 июня 2017

    А как и кто точно диагностируют миастению?

    0
  • ext_vk_139818039q2rm5
    16 октября 2017

    подскажите мне нужна операция но боюсь как люди после нее живут

    0
    • Елена Павлова .Брянская область
      15 декабря 2017

      Анжела Каменщикова, Конечно проситесь на операцию ! Я после операции другим человеком стала !

      0
      • Людмила
        19 мая

        Елена Павлова .Брянская область, я тоже из Брянска. Где вы делали операцию?

        0
  • Елена
    15 декабря 2017

    Да мне 48 ,я болею миастенией уже 31 г. прооперировали в 1987 году в Ленинграде (Питер ) ГИДУВ .Операцию делал профессор Воронов . Принимала калимин по 12 таблеток за сутки, так надоело всё ,жить не хотелось ! И решила бросить всё и будь что будет .Но бросив принимать препарат поняла надо работать над собой .Не знаю как получилось но Вот уже 20 лет принимаю 2 таблетки в сутки ! Но двигаюсь с 6 утра до 23 вечера . Я не призываю бросать пить препараты ! У каждого свой организм ! Просто не вешайте нос ! Мне говорили что проживу всего 5 лет Слава Богу Ещё живу дышу И желаю всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!

    0
    • Екатерина
      5 января

      Елена, здравствуйте! А где Вы приобретаете Калимин? Нигде не можем найти

      0
      • Лариса
        10 января

        Екатерина, вы тоже не можете найти Калимин? У меня та же проблема. Раньше свободно шла и покупала в аптеке, сейчас он пропал из аптек вообще. Искали в Иркутске, Ангарске, даже в Москву заказывали, но увы его нигде нет. Обратилась к своему неврологу для назначения альтернативного препарата, прописала Аксамон, согласно инструкции принимается курсами. Вот теперь незнаю, что делать, если не принимать лекарства, болезнь начинает прогрессировать, и все возвращается и слабость, и двоение, и птоз левого века. Может у кого то в регионе Калимин есть в продаже? Буду признательна любой информации.

        0
        • Аналог!
          17 февраля

          Лариса, звоните в Москву в Кремлёвскую аптеку, они закупают в Химках пиридостигмина бромид, доставляют по России или в свою аптеку под запись. Цена обычная. Очередь примерно на 2 недели. Но препарат есть!

          0
    • Марина
      3 марта

      Елена,

      0
    • taba88
      19 мая

      Елена, Здравствуйте! Вы написали, что болеете уже 31 год. И почти не принимаете лекарств. Но что-то вы все-таки делаете для поддержания работоспособности? Можете поделиться?

      0
  • Татьяна
    10 января

    Лариса, а почему вы покупали калимин? Обязаны бесплатно выдавать и калимин и гормоны. Сейчас правда в начале года в льготных аптеках нет калимина, сказали ждать в феврале. Вы в Якутске?

    0
    • Лариса
      15 января

      Татьяна, нет, я живу в Ангарске Иркутская область. Врач у которого наблюдаюсь говорит, что данный препарат не входит в список лекарственных средств, выдаваемых бесплатно. Хотя это нарушение постановления Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890, но добиться правды так и не смогла. Поэтому вынуждена покупать его в аптеке за собственные деньги. Подскажите, может есть надзорный орган в который я могу обратиться для разрешения данной ситуации?

      0
      • Татьяна
        15 января

        Лариса, я с таким не сталкивалась.
        Но вот в инете нашла .
        Когда вам чего-то не дают, а должны, алгоритм таков: нужно зафиксировать факт отказа, невозможность реализовать свое право. Можно написать заявление на имя главного врача своего лечебного учреждения, в котором вам назначили лекарство. Если ответа нет в течение нескольких дней, то есть никто не объясняет причин отсутствия лекарства или вдруг оно появляется в аптеке, – нужно жаловаться в министерство здравоохранения региона. А можно сразу обращаться в прокуратуру.
        Жизненно важные препараты в аптеках должны быть всегда. Если их нет, можно обратиться и в Росздравнадзор. Но если в региональных аптеках нет препаратов, то это проблема системная, на федеральном уровне. Поэтому в таких случаях лучше сразу обращаться в прокуратуру. Пусть там принимают меры по защите нарушенных прав пациентов.

        0
  • Татьяна
    15 января

    Нужно поставить рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке. Там его обязаны зарегистрировать в журнале неудовлетворенного спроса. Такой журнал должен быть в каждой аптеке, которая занимается выдачей лекарств по льготным рецептам.

    Если рецепт зарегистрирован в журнале неудовлетворенного спроса, его не надо оставлять в аптеке. Пациент забирает его с собой, но на нем должна быть поставлена отметка о принятии его на обслуживание: дата постановки на учет, номер аптеки, роспись фармацевта.

    После регистрации рецепта аптека должна сформировать заявку на препарат в уполномоченную за поставку льготных лекарств в регион фармацевтическую компанию и предоставить препарат пациенту в течение 10-15 дней.

    Пациент может сам позвонить в фармкомпанию, осуществляющую поставки льготных лекарств в регион, и выяснить: есть ли на складе необходимый препарат, когда он будет доставлен в аптеку, по какой причине отсутствует. Можно также уведомить компанию, что рецепт принят такой-то аптекой на отсроченное обслуживание (аптека может и не сообщить компании об отсроченном рецепте). Телефон фармацевтической компании можно узнать в аптеке.

    Если прошло 16 дней, а препарат до сих пор не поступил в аптеку, нужно написать жалобу в адрес уполномоченной фармацевтической компании о том, что вы так и не получили льготное лекарство.

    Нужно дождаться ответа, в котором может быть указано, что Минздрав не проводил плановые торги на закупку лекарств или лекарство не было указано в спецификации при госзакупках. Ответ компании будет являться основанием для обращения в суд – исходя из содержания ответа определяется ответчик: минздравсоцразвития, аптека, фармацевтическая компания и т.д.

    Лекарство, положенное пациенту бесплатно по льготному рецепту, можно приобрести за собственные средства, а потом потребовать выплаты компенсации у аптеки. Для этого нужно написать претензию в аптеку с просьбой компенсировать затраты. Если аптека не возместит потраченные деньги, можно обратиться в суд.

    Суд может отказать в удовлетворении иска о возмещении денежных средств, если лекарство приобретается самостоятельно, а рецепт не был поставлен на отсроченное обслуживание.

    0
  • Татьяна
    15 января

    Если у вас были кризы, вы попадали в реанимацию , находились на ИВЛ , то возьмите выписки и приложите их к заявлению в прокуратуру.

    0
  • ext_vk_6206047489A46
    16 января

    Тоже ищу Калимин нигде его нету , будет ли он ? Пью 3 раза в день...

    0
  • ext_vk_6206047489A46
    16 января

    Скажите сколько пили преднизалон? В течении какого времени ?

    0
    • Гуля
      15 февраля

      Альбина Гимазова, добрый вечер.хотела узнать с какого вы города.я из уфы

      0
  • Гуля
    21 января

    Болею с мая 2017

    0
  • Гуля
    21 января

    Пью 0,5 калимина и 3 табл.метипреда.Болит сильно шея и горло схватывает.Не знаю это от Миастении или от остеохондроза.Хожу,но на нервах все время.

    0
    • JasminD
      21 января

      Гуля, У мамы шея жутко болела от отстеохондроза и голова и на фоне этого много проблем появлялось(даже бессонница). Врачи прописали различные препараты, которые не очень то помогали. Никаких направлений на физиопроцедуры не давали(.В том году она ездила к брату в Москву с внуком поводиться, брат ее отправил а лечение в медицинский центр "Благополучие". Она рассказывала что сразу назначили много процедур и физио и лфк и массаж. Тонус мышц пришел в норму и болевые симптомы прошли.Может еще и смена обстановки пошла на пользу, плюс питание хорошее и общение с новыми людьми. Пока не жаловалась больше на шею. Наконец-то радость в глазах появилась, а то это очень мешает радоваться жизни.

      0
  • Гуля
    21 января

    А вы как себя чувствуете?

    0
  • СветланаКо
    СветланаКо
    светлана коняева
    25 января

    Кто нибудь пьёт преднизолон? Какие дозы? Как долго? Калимина пока не будет в России. Проходит сертификацию.

    0
  • татьяна
    11 февраля

    дружу миастенией 5 лет. инвалидность 3 гр.мне сейчас 50. Ничего, живу потихоньку. Занимаюсь скандинавской ходьбой, плету из бисера деревья. Летом тяжело - жарко в огороде. Н о все-равно мало-помалу трудимся. Первые проявления болезни были аж 14 лет назад. Без диагноза было не понятно что. Мы шутили , что у меня аллергия на работу. дошутились до реанимации. Сейчас пью калимин и радуюсь жизни, в пределах разумного, конечно.

    0
    • Нуржан
      21 апреля

      татьяна, здравсвуйте хотелбы пообщятся с тобой по болезни.

      0
      • татьяна
        2 июня

        Нуржан, здравствуйте. Извините, просто я долго не заходила на форум. Что конкретно вас интересует по поводу болезни? пишите.Буду ждать.

        0
  • Гуля
    15 февраля

    Какие препараты и антибиотики пьете если простудились при миастении

    0
  • Фая
    13 марта

    Добрый день! В октябре 2017 дочке поставили диагноз миастения, ей 11. Пролежала в областной больнице месяц, назначили калимин,по 2 таб/ 3 раза в день. На месяц нам 2 упаковки надо, заказываю через Германию.Дорого обходится, но без него никак, оба глаза закрываются... Ищу опытного врача, профессора может кто подскажет в Москве или в Питере. Сами из Челябинска, ни один врач ещё толком не объяснил как нам быть дальше... Рукой махают, говорят, миритись это болезнь неизлечимо.

    0
  • Anastasi
    19 марта

    Вам ближе к нам, в Уфу. Меня ставил на ноги профессор Макжанов Рим Валеевич, он профессор, генетик в нашей РКБ им Куватова. Попробуйте к нему пробиться. Он врач мирового уровня. Правда я к нему попала очень давно, мне сделали операцию по удалению вилочковой железы и опухоли этой железы в 1995 году. обследования очень болезненные, но что делать! терпим... Но я и в этом году точно знаю, что профессор продолжает принимать в РКБ. удачи

    0
  • наталья
    1 мая

    да болеет сын 31год

    0
  • Татьяна
    2 июня

    люди миастеники, кто-нибудь пробовал заниматься йогой или ушу? Интересно какой будет эфект?

    0
    • НюргуянаАфанасьева
      НюргуянаАфанасьева
      нюргуяна афанасьева
      3 июня

      Татьяна, Здравствуйте! У меня генерализованная форма , 3 раза в неделю занимаюсь в спортзале , ходила на танцы и на йогу , все нормально 👐🏼
      А так без калимина трудновато

      0
  • Татьяна
    4 июня

    Я пробовала заниматься чем-нибудь активным, но задыхаюсь очень быстро. У меня страдают дыхательные мышцы и надгортанный щит. Поэтому мои увлечения малоподвижны. Максимум прогулки с палками.Но я живу в селе, прямо у леса.Прогулки чудесные.Мы с подругой (у неё сахарный диабет) гуляем и зимой, и летом. Я спросила про йогу и ушу в надежде, что может эти техники как-то влияют на организм. Кто его знает? Может попробовать?

    0
    • Murzillka
      18 июня

      Татьяна, йога же это релаксация, а нам нельзя расслабляться, даже массаж противопоказан. По моему в группе ВК обсуждали эту тему, я попробую найти.

      0
    • Юлия
      1 июля

      Татьяна, здравствуйте, а можете описать ваши ощущения в момент когда вы задыхаетесь и что происходит с надгортанным щитом?

      0
    • Юлия
      2 июля

      Татьяна, а как диагностировали что страдают именно дыхательные мышцы?

      0
  • Екатерина
    17 июня

    Я болею, у меня слабая форма

    0
  • Руслан
    5 июля

    Добрый день. Кто нидь подскажет есть ли норм профессор по миастемии в ЮФО. А то в Москву каждый раз добираться накладной как то. На днях поставили диагноз миастения. Немного переживаю из-за этого..

    0
  • Ирина
    14 июля

    Болею 17 лет.В последние 2 года пью калимин по 10 шт в день. работу потеряла,но и инвалидность не оформляют... дали направление в Москву...отзывы пугают от центра неврологии... Чисто для больницы. для МСЭ нужносьездить, но хочется, чтобы реально помогли...Может кто-то подскажет хорошего врача?

    0
    • Murzillka
      22 июля

      Ирина, обратитесь в Невромед к Оконешниковой, она зав. неврологическим отделением в РБ-2. Именно она мне поставила диагноз.

      0
Ответ на тему: Кто нидь болеет диагнозом МИАСТЕНИЯ?
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Предложения и замечания